Våra hjärtebarn ❤️🩹
Februari är Hjärtebarnsmånaden❤️
Vi är några mammor till hjärtsjuka barn som tillsammans vill samla in pengar till Hjärtebarnsfonden, en organisation som funnits där för oss när livet varit som allra skörast.
Hjärtebarnsfonden stöttar livsviktig hjärtforskning och finns som ett tryggt stöd för barn med hjärtfel och deras familjer. När oron är som störst och dagarna på sjukhus blir långa, skapar de gemenskap, värme och hopp. Genom samtal, stöd, små ljusglimtar i vardagen och hjälp när krafterna inte räcker till.
Varje bidrag gör skillnad. För våra barn. För framtiden. För alla hjärtebarn 💖
Presentation av hjärtebarnen:
Iris – 16 månader
Diagnoser: Avbruten aortabåge, VSD, aortastenos och kromosomavvikelsen 22q11
Iris har sedan dag ett visat vilken otrolig krigare hon är. Trots både hjärtfel och kromosomavvikelse utvecklas hon i full fart och det finns inte en dag som går utan att vi imponeras av hennes mod, envishet, kärlek och skratt.
Hon älskar att plocka med allt hon kommer åt, sin gosedjurspanda och chokladpudding.
Iris går på kontroll hos kardiolog var sjätte månad för uppföljning av aortastenosen, som man tror behöver opereras någon gång i framtiden – man vet bara inte när.
⸻
Moltas – 2,5 år
Diagnos: Hypoplastiskt vänsterkammarsyndrom (HLHS), enkammarcirkulation efter flera stora hjärtoperationer
Moltas är den största pajasen – en glad, busig och envis liten kille som älskar bilar, fart och att få sina syskon att skratta. Trots allt han gått igenom möter han livet med en enorm livsglädje.
Just nu vårdas Moltas sedan cirka 1,5 månad tillbaka på Drottning Silvias barnsjukhus för fortsatt behandling och uppföljning kopplat till sin hjärtsjukdom.
⸻
Noah – 3,5 år
Diagnoser: CCTGA, VSD och PS. Omopererad till enkammarhjärta med epikardiell pacemaker
Noah är livsglädjen själv. Han skrattar, springer och njuter av livet varje dag. Hulken är den största förebilden och han älskar att sjunga och dansa.
Efter sin sista hjärtoperation sommaren 2025 äter Noah medicin dagligen och går på hjärt- och pacemakerkontroller var tredje månad.
⸻
Frank – 2,5 år
Diagnos: Hypoplastiskt vänsterkammarsyndrom (HLHS)
Frank är en liten kille med stor personlighet. Han har alltid något på gång och det är aldrig en tråkig stund med honom. En glad och nöjd kille som älskar att klä ut sig och busa – helst med hatt eller keps, gitarr och konsert 🎸
Franks hjärtsjukdom innebär ett omfattande vårdbehov med medicinering, sondmatning via PEG och många vårdkontakter. Samtidigt lever familjen med en ständig oro inför framtiden och risken för nya komplikationer, men försöker leva i nuet och ta vara på varandra ❤️🩹
⸻
Colin – 3 år
Diagnos: Hypoplastiskt vänsterkammarsyndrom (HLHS)
Efter tre stora hjärtoperationer är Colin idag en stark och glad kille ❤️
Han älskar att baka och städa, och Bamse och superhjältar är stora favoriter.
Colin behöver ta sina mediciner två gånger om dagen och gå på regelbundna läkarbesök för att fortsätta må bra ❤️🩹
⸻
Hilma – 2 år
Diagnoser: Kärlring med högerställd aortabåge, ASD, persisterande vänster cava till vänster förmak, anomali av lungvensförbindelsen och lungvensstenos
Hilma har under sin korta tid i livet visat sig vara en riktig krigare. Trots en tuff start är hon en glad och busig tjej med en räv bakom varje öra.
Hon älskar musik och dans och sjunger och dansar gärna hela dagarna. Naturen ligger henne varmt om hjärtat och hon följer gärna med pappa ut i skogen när han jagar med hundarna.
Hilma går på regelbundna kontroller på BHC i Göteborg och kommer sannolikt behöva följas livet ut. Hon har ännu inte börjat förskolan då förkylningar blir extra tuffa på grund av hjärt-, lung- och luftvägsproblematik.
⸻
Elton – 3 år
Diagnos: Hypoplastiskt vänsterkammarsyndrom (HLHS)
Elton är en busig och glad kille som älskar allt som har med fordon att göra. Bilar, traktorer och lastbilar är favoriterna 🚗
Han går på regelbundna hjärtkontroller och äter mediciner två gånger om dagen ❤️🩹
⸻
Charlie – 10 månader
Diagnos: Fallots tetrad
Charlie fick en tuff start i livet med sond, läkemedel och flera sjukhusinläggningar. Vid 10 veckors ålder flögs han akut till Göteborg för operation, som fick komplikationer där man trodde att man tog farväl för sista gången.
Idag är han en busig och energifylld liten kille som älskar livet.
Charlie går på regelbundna kontroller och man inväntar besked om ytterligare operation behövs nu eller om den kan vänta något år, då pulmonalisstenosen har kommit tillbaka. Han kommer att behöva följas livet ut.
⸻
Liv – 4,5 år
Diagnoser: Enkammarhjärta och dextrokardi (heterotaxi)
Liv är en enorm glädjespridare och den som skrattar mest i familjen. Hon älskar att klä ut sig, spela teater, dansa, skapa teckningar och berätta med livlig fantasi.
Liv tar medicin två gånger om dagen och går på regelbundna kontroller av sitt hjärta.
⸻
Louie – 3 år
Diagnoser: Enkammarhjärta med DILV, TGA och VSD
Louie är en omtänksam, busig och envis kille med enorm livsglädje. Han sitter sällan still och får alltid sin omgivning att skratta. Han älskar att spela fotboll och innebandy, och hans stora idol är storebror Milo.
Louie äter blodförtunnande medicin morgon och kväll, vilket kräver uppmärksamhet vid blödningar om han ramlar. Han följs med regelbundna kontroller på hjärtmottagningen.
⸻
Arvid – 4,5 år
Diagnos: HLHS med svåra komplikationer som lett till hjärttransplantation
Arvids grundsjukdom är HLHS med bland annat förstorat hjärta, två hjärtstopp, arytmier och RS-infektioner. Detta ledde till behov av hjärttransplantation, och han fick nytt hjärta i början av året.
Arvid är en busig pojke som älskar bilar, motorer och maskiner. Han kommer livet ut behöva ta livsviktiga mediciner för att inte stöta bort sitt nya hjärta. Tidigare var han i behov av rullstol och hade astma. Han vårdas fortfarande på sjukhus och det är ännu oklart vilka förändringar det nya hjärtat kommer innebära.
