Meningokockfonden

Vi kan med stolthet meddela att vi tack vare alla donationer som har inkommit nå har varit med på att ge ett bidrag om 50,000 kr till uppstart av en studie om meningokocksjukdom hos barn och ungdomar.Syftet med denna studie är att i detalj studera samtliga bekräftade fall med meningokocksjukdom hos barn och ungdomar i Sverige mellan 2000-2022 för att:Identifiera riskfaktorer för att insjukna i meningokocksjukdom hos barn och ungdomar i Sverige, inkluderande immunologiska faktorerMäta graden av bestående skador hos barn och ungdomar som genomgått meningokocksjukdom genom att mäta fysisk och kognitiv funktionsnedsättningStudera komplementfunktion och andra immunologiska parametrar som kan innebära risk för att insjukna i meningokocksjukdomStudera bakteriestammarna som orsakar meningokocksjukdom på molekylär nivåUppskatta frekvensen av bärarskap av meningokocker hos friska barn och ungdomarGranska faktorer vid det akuta omhändertagandet (triagering, undersökning, diagnostik, behandling) av barn med meningokocksjukdom för att identifiera vilka steg som vid det akuta omhändertagandet som kan utgöra en risk för att missa den tidiga diagnostiken vid meningokocksjukdomBarn, ungdomar och unga vuxna utgör en särskild riskgrupp när det gäller invasiv meningokocksjukdom. Barn under första levnadsåret och ungdomar och unga vuxna har den högsta incidensen i internationella studier och i nationella data från Folkhälsomyndigheten.Ett kännetecken för invasiv meningokocksjukdom är det snabba sjukdomsförloppet som ofta leder till ett mycket svårbehandlat tillstånd under kort tid. Detta ställer stora krav på sjukvårdens insatser för att förhindra död eller kvarsående men (sekvele). En hel del finns beskrivet om dessa kvarstående sekvele efter meningokocksjukdom. En viktig aspekt är dock de geografiska skillnaderna på både typ av meningokockbakterier som drabbar patienterna och andelen hjärnhinneinflammation respektive sepsis. Därför är det av största vikt att ha nationella och regionala data att luta sig mot för att på ett korrekt sätt kunna bedöma behov av både preventiva, behandlingsmässiga och rehabiliteringsåtgärder vid meningokocksjukdom.Många barn och ungdomar med meningokocksjukdom har dygnen innnan det svåra insjuknandet varit i kontakt med sjukvården på något sätt. Detta kan röra sig om sjukvårdsrådgivning (ex. 1177), primärvård eller akutmottagning men bedömts ha besvär som inte krävt akut handläggning. En fördjupad förståelse av faktorer som leder till försenad diagnos skulle kunna öka kvalitén i det akuta omhändertagandet.Beskrivningen är ifrån forskningsplanen och studien utgår ifrån Karolinska institutet med flera samarbetspartners.